Η ΡΑ ΜΕ ΑΛΛΗ ΜΑΤΙΑ
ώΡΑ να ανακαλύψεις τον αντίκτυπο της ΡΑ
Η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΡΑ) είναι ο πιο κοινός τύπος αυτοάνoσης αρθρίτιδας. Στη ΡΑ, το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός σου αρχίζει να επιτίθεται ενάντια στους δικούς του ιστούς, προκαλώντας σημαντική φλεγμονή στις αρθρώσεις σου και σε διάφορα άλλα όργανα. Αυτό μπορεί να προκαλέσει πόνο στις αρθρώσεις, δυσκαμψία1, πρήξιμο και μειωμένη κινητικότητα των αρθρώσεων. Η ΡΑ χτυπά συχνά μικρές αρθρώσεις στους καρπούς, τα χέρια και τα πόδια σου, αλλά μπορεί επίσης να επηρεάσει μεγαλύτερες αρθρώσεις και άλλα όργανα, όπως τα μάτια και τους πνεύμονες. Περίπου το 75% των ασθενών με ΡΑ είναι γυναίκες1. Τα συμπτώματα συνήθως ξεκινούν μεταξύ 30 και 50 ετών, αλλά μπορεί να εμφανιστούν σε άτομα σε οποιαδήποτε ηλικία. Η ΡΑ είναι μια χρόνια πάθηση και δεν υπάρχει θεραπεία επί του παρόντος, ωστόσο, υπάρχουν πολλοί τρόποι αντιμετώπισης και διαχείρισης των συμπτωμάτων. Η έγκαιρη διάγνωση και οι σωστές θεραπείες μπορούν να ανακουφίσουν τα συμπτώματα και να αποτρέψουν τη βλάβη ή την αναπηρία των αρθρώσεων.1
82%
Κόπωση2
76%
Πόνος2
75%
Σωματική ευεξία 2
Πρόσφατη Έρευνα3 σε Έλληνες Ασθενείς αποκαλύπτει τα παρακάτω:
61,4%
Των ασθενών αντιμετωπίζουν δυσκολία στο να κάνουν δουλείες στο σπίτι
61,9%
Των ασθενών αντιμετωπίζουν δυσκολία στο να πραγματοποιήσουν καθημερινές εξωτερικές εργασίες (όπως ψώνια και να πληρώσουν λογαριασμούς)
Σε μία μελέτη4 που συμμετείχαν 121 Έλληνες ασθενείς με Ρευματοειδή Aρθρίτιδα φάνηκε πώς όταν παίρνουν θεραπεία έχουν υψηλότερες απαιτήσεις για τα παρακάτω.
Γενική βελτίωση της αρθρίτιδας
Λιγότερο πόνο στις αρθρώσεις
Παρατεταμένη ανακούφιση από τα συμπτώματα της αρθρίτιδας
Περισσότερη ευελιξία στις αρθρώσεις
Τι θεωρείται ένα αποτελεσματικό σχήμα ελέγχου της νόσου;
Το καλύτερο θεραπευτικό σχήμα για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα είναι αυτό που προσαρμόζεται σε εσένα και τους στόχους σου.
Ο ρευματολόγος σου μπορεί να σου συνταγογραφήσει μία φαρμακευτική αγωγή και να σου συστήσει ένα πρόγραμμα άσκησης ή θεραπείας, ως μέρος του θεραπευτικού σου σχήματος. Είναι σημαντικό να υιοθετήσεις μία ευέλικτη προσέγγιση απέναντι στο θεραπευτικό σου σχήμα, κατανοώντας ότι η διαχείριση, ενδεχομένως, να πρέπει να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου για να έχεις τη δυνατότητα να πετύχεις τους στόχους σου5.
Ο ρευματολόγος σου θα σου εξηγήσει τα οφέλη και τους κινδύνους των διαφορετικών θεραπευτικών επιλογών και θα διαμορφώσει ένα κατάλληλο για εσένα θεραπευτικό σχήμα.
ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΟΣ/H ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΥΣ ΣΤΟΧΟΥΣ ΣΟΥ
Ξεκίνησε να σκέφτεσαι τους τρόπους με τους οποίους η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα επηρεάζει τη ζωή σου καθώς και συγκεκριμένες καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζεις:
Τι θέλεις περισσότερο να μπορέσεις να κάνεις;
Για παράδειγμα:
- Είσαι νηπιαγωγός και θέλεις να μπορείς να κάθεσαι στο πάτωμα με τους μαθητές σου;
- Είσαι γονιός και θέλεις να νιώθεις αρκετά καλά για να πας το παιδί σου σε αθλητικές εκδηλώσεις;
- Θέλεις να μπορείς να κάνεις δουλειές και να μεταφέρεις μόνος σου τα ψώνια του supermarket;
Γιατί έχει σημασία να είσαι καλύτερα προετοιμασμένος πριν επισκεφθείς το ρευματολόγο σου;
Μελέτες δείχνουν ότι τα αποτελέσματα αυτό-αξιολόγησης ασθενών έχουν κεντρικό ρόλο στην μεταμόρφωση της υγειονομικής περίθαλψης. Βοηθούν τους κλινικούς γιατρούς και τους ασθενείς να λαμβάνουν καλύτερα αποφάσεις και επιτρέπουν την καλύτερη επικοινωνία6
Το 92% των ασθενών δήλωσε πώς τα ερωτηματολόγια τους ώθησαν να σκεφτούν περισσότερο το πώς βιώνουν την νόσο και πώς η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα επηρεάζει καθημερινά την ζωή τους.
Το 80% των ασθενών θεώρησαν ότι τα ερωτηματολόγια αυτό-αξιολόγησης βελτιώσαν επικοινωνία με το ρευματολόγο τους.
Σχεδόν όλοι οι ασθενείς (97%) θεώρησαν ότι αφιερώθηκε «επαρκής χρόνος» για τη συζήτηση των αποτελεσμάτων. Τα συχνότερα θέματα που συζητήθηκαν κατά την διάρκεια της εξέτασης περιλάμβαναν τις επιπτώσεις που έχει η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα στη ζωή, τον πόνο που επιφέρει και την συνολική κατάσταση της υγείας του ασθενή.
Η ΕΠΙΤΕΥΞΗ ΥΦΕΣΗΣ Ή ΧΑΜΗΛΗΣ ΕΝΕΡΓΟΤΗΤΑΣ ΝΟΣΟΥ ΕΙΝΑΙ ΔΥΝΑΤΗ ΣΤΗ ΡΑ.
Ο ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΟΣ ΔΙΑΛΟΓΟΣ ΜΕ ΤΟ/ΤΗ ΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΟ ΣΟΥ ΑΠΟΤΕΛΕΙ ΕΝΑ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ
Η ΡΑ τα κάνει όλα να φαίνονται πιο δύσκολα. Μπες στον σύνδεσμο και κατέβασε έναν οδηγό που θα μπορούσε να βοηθήσει να επικοινωνήσεις καλύτερα με το ρευματολόγο σου
Πριν επισκεφτείς το ρευματολόγο σου, αφιέρωσε λίγο χρόνο για να σκεφτείς πράγματα που θα ήθελες να κάνεις και να πετύχεις χωρίς τους περιορισμούς της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας. Αυτοί μπορεί να είναι καθημερινοί ή περισσότερο μακροπρόθεσμοι στόχοι, ή μία δραστηριότητα που έχεις από τότε που διαγνώστηκες. Προσπάθησε να ορίσεις συγκεκριμένους, εφικτούς στόχους όπως «θα ήθελα να μπορώ να περπατήσω για 5 χιλιόμετρα», αντί στόχους όπως «θέλω να νιώθω λιγότερο πόνο»
Εστίασε σε αυτούς τους στόχους στη συνομιλία σου και όχι μόνο στα συμπτώματα της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας, ώστε ο γιατρός σου να μπορεί να γνωρίζει ακριβώς το αποτέλεσμα το οποίο επιδιώκεις.
Ζήτησε από το γιατρό σου να σου πει για τους διαφορετικούς τύπους θεραπειών, ώστε να είσαι ενημερωμένος για τις θεραπευτικές προσεγγίσεις και ποιες, μπορεί να είναι κατάλληλες για εσένα.
Η θεραπεία της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας μπορεί να βοηθήσει στην διαχείριση των συμπτωμάτων σου και στην πρόληψη της βλάβης των οστών και των αρθρώσεων.
Η ύφεση φαίνεται διαφορετική σε όλους, αλλά η πιο απλή εξήγηση είναι ότι τα συμπτώματά σου είναι υπό έλεγχο και αισθάνεσαι καλύτερα, μπορεί και να αισθάνεσαι ότι τα συμπτώματα σου έχουν εξαφανιστεί . Σε αυτό το σημείο, η καταστροφή των αρθρώσεων που σχετίζεται με την κατάσταση σου μπορεί επίσης να έχει ανακοπεί, γεγονός που συμβάλει στην συνολική υγεία των αρθρώσεων σου.
Πιθανότατα αναγνωρίζεις ότι ο ρευματολόγος σου μπορεί να αξιολογήσει την εξέλιξη της ρευματοειδούς αρθρίτιδας σου με κλινικές μεθόδους όπως εξετάσεις αίματος και αξιολογώντας την καθημερινή σου λειτουργικότητα, τον πόνο και άλλα συμπτώματα.
Παρακολούθησε τα καθημερινά συμπτώματα της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας και τον αντίκτυπό τους σε εσένα κατά την διάρκεια μιας χρονικής περιόδου, ώστε να μπορείς να συζητήσεις τα ευρήματά σου με τον γιατρό σου. Αυτή η προσέγγιση μπορεί να αποδειχθεί πιο αποτελεσματική από το να συζητάς απλώς τα συμπτώματα που έχεις την ημέρα της επίσκεψης σου.
Μέτρησε τα συμπτώματα με μετρήσεις (σοβαρότητα, συχνότητα εξάρσεων) και προσδιόρισε τις επηρεαζόμενες δραστηριότητές σου με συγκεκριμένα παραδείγματα. Σημείωσε επίσης πώς αισθάνεσαι συναισθηματικά (π.χ. ανησυχία, ανασφάλεια, απογοήτευση).
Ένα είναι σίγουρο: η βελτίωση σπάνια επέρχεται αν δεν μιλήσεις. Η φωνή σου, και μόνο η δική σου, μπορεί να είναι μια ισχυρή δύναμη για την εύρεση ενός καλύτερου τρόπου αντιμετώπισης των στόχων της θεραπείας σου.
Μην υποθέσεις ότι ο ρευματολόγος σου γνωρίζει ακριβώς πως αισθάνεσαι. Γνωρίζεις καλύτερα την κατάσταση και τα συμπτώματά σου, επομένως απλά να είσαι ειλικρινής με τον/τη ρευματολόγο σου και θα καταλάβει καλύτερα τι αντιμετωπίζεις.
Έχεις τη δύναμη να κάνεις αλλαγές στην ζωή σου μιλώντας για τις εμπειρίες σου, τις φιλοδοξίες σου και τις επιλογές σου. Το μόνο που έχεις να κάνεις είναι να ξεκινήσεις μια συζήτηση με τον ρευματολόγο σου!
Βιβλιογραφία:
1. Rheumatoid arthritis. American College of Rheumatology. Updated December 2021. Accessed August 30, 2023. https://rheumatology.org/patients/rheumatoid-arthritis
2. Radawski C, Genovese MC, Hauber B, Nowell WB, Hollis K, Gaich CL, DeLozier AM, Gavigan K, Reynolds M, Cardoso A, Curtis JR. Patient Perceptions of Unmet Medical Need in Rheumatoid Arthritis: A Cross-Sectional Survey in the USA. Rheumatol Ther. 2019 Sep;6(3):461-471. doi: 10.1007/s40744-019-00168-5. Epub 2019 Aug 6. PMID: 31385264; PMCID: PMC6702617.
3. Boumpas, D.T., Sidiropoulos, P., Settas, L. et al. Health outcomes and unmet needs in patients with long-standing rheumatoid arthritis attending tertiary care in Greece: a cohort study. Health Qual Life Outcomes 17, 73 (2019). https://doi.org/10.1186/s12955-019-1127-8
4. Sidiropoulos P, Bounas A, Galanopoulos N, Vosvotekas G, Koukli EM, Georgiou P, Marketos N, Antachopoulou T, Kyriakakis A, Koronaiou M. Treatment Satisfaction, Patient Preferences, and the Impact of Suboptimal Disease Control in Rheumatoid Arthritis Patients in Greece: Analysis of the Greek Cohort of SENSE study. Mediterr J Rheumatol. 2022 Mar 31;33(1):14-34. doi: 10.31138/mjr.33.1.14. PMID: 35611113; PMCID: PMC9092106.
5. Rheumatoid arthritis: diagnosis, treatment, and steps to take. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Updated November 2022. Accessed September 5, 2023. https://www.niams.nih.gov/health-topics/rheumatoid-arthritis/diagnosis-treatment-and-steps-to-take
6. Bartlett SJ, De Leon E, Orbai AM, Haque UJ, Manno RL, Ruffing V, Butanis A, Duncan T, Jones MR, Leong A, Perin J, Smith KC, Bingham CO. Patient-reported outcomes in RA care improve patient communication, decision-making, satisfaction and confidence: qualitative results. Rheumatology (Oxford). 2020 Jul 1;59(7):1662-1670. doi: 10.1093/rheumatology/kez506. PMID: 31665477; PMCID: PMC7310086.
7. Aletaha, Daniel, and Josef S Smolen. “Diagnosis and Management of Rheumatoid Arthritis: A Review.” JAMA vol. 320,13 (2018): 1360-1372. doi:10.1001/jama.2018.13103
ΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΑΝ ΔΕΝ ΚΑΝΩ ΤΙΠΟΤΑ;
Εάν δεν μιλήσεις για τα προβλήματά σου με τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα (ΡΑ), ενδέχεται να μην σημειώσεις πρόοδο στη διαχείριση της νόσου σου. Ωστόσο, το να μιλάς ανοιχτά και να μιλάς ανοιχτά για την ασθένειά σου μπορεί να είναι ένας ισχυρός οδηγός για την εύρεση καλύτερων λύσεων για την επίτευξη των στόχων σου στη ζωή.
Ο ρευματολόγος σου μπορεί να μην ξέρει ακριβώς πώς αισθάνεσαι. Είσαι το άτομο που γνωρίζει καλύτερα την κατάστασή σου και τα συμπτώματα της νόσου. Επομένως, μιίλα ανοιχτά με το ρευματολόγο σου και βοηθήσέ τον να καταλάβει καλύτερα τι περνάς.
Έχεις τη δύναμη να κατευθύνεις τις αλλαγές στη ζωή σου μιλώντας για τις εμπειρίες, τους στόχους και τις επιλογές σου. Το μόνο που έχεις να κάνεις είναι να τα εκφράσεις.
ΚΑΤΕΒΑΣΕ ΤΟΝ ΟΔΗΓΟ ΣΥΖΗΤΗΣΗΣ ΕΔΩ, ΓΙΑ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΗΣΕΙΣ ΤΗΝ ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΜΕ ΤΟ ΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΟ ΣΟΥ
